Mezinárodní konference pacientských organizací
nových členských států EU dne 4. 2. 2006, pořádaná Koalicí pro zdraví, o.p.s.
Konference se zúčastnili kromě zástupců pacientských organizací z ČR také zástupci nových členských států EU – Slovenska, Polska, Litvy, Estonska a Kypru.
Diskutovali jsme hlavně na tato témata:
- Identifikace společných problémů a možnosti vytvoření společné strategie.
- Spojení organizací se stejnou diagnózou a připravení půdy pro společné projekty.
- Jak moc mohou pacientské organizace ovlivnit události v jejich zemích.
- Připravení společné agendy pro Brusel.
V rámci konference byly ustaveny čtyři pracovní skupiny, jejichž výstupy jsme na závěr konference zobecnili.
První pracovní skupina se zabývala postavením pacientských organizací v jednotlivých zemích (podobnostmi a rozdíly). Jak jsou přijímány veřejností, ministerstvem zdravotnictví, vládou.
V této pracovní skupině se snad nejvíce projevila rozdílná vyspělost jednotlivých pacientských organizací. Zatímco ty, které mají své „dětské nemoci“ již za sebou, se zabývají možností společných projektů nejen v ČR, ale i se zahraničím, jsou zatím i takové, které ostatní pacientské organizace vnímají jako konkurenci (a to ne ve zcela dobrém slova smyslu). Jsou samozřejmě problémy, které nás nemohou spojovat, ale jsou také ty – obecné – které by nás spojovat mohly. A na tom bychom měly stavět svou další spolupráci. Jedná se například o problémy s financováním, zlepšení komunikace se zdravotnickým personálem, více vzdělávat a informovat veřejnost o práci pacientských organizací, zlepšit spolupráci s médii a v neposlední řadě se včlenit jako rovnocenný partner do dialogu o koncepci zdravotnictví, zdravotnické legislativě, cenách léků apod.
Druhá pracovní skupina se zabývala problémy rovného přístupu k moderní léčbě a lékům.
V očích pacientů a jejich organizací je Česká republika někde uprostřed na žebříčku mezi prosperujícími evropskými krajinami s dobrou zdravotní péčí a Polskem s nejhorším přístupem k moderním lékům a léčbě – Polsko investuje jenom 3 % HDP na zdravotnictví. Poláci doufají, že jednou dosáhnou úrovně ČR a čeští účastníci měli šanci vidět jak špatné to někde může být.
Mezi zástupci převládal názor, že přístup ke zdravotní péči je prozatím dobrý a je nutné jej přinejmenším zachovat alespoň na této úrovni. Bohužel množství předpisů a pravidel, ve kterých je těžké se orientovat, neposkytuje pacientům dostatek důvěry, že systém je nastaven tak, aby sledoval vždy jen jejich prospěch. Jako pacientské organizace bychom přivítaly možnost seznámit své členy s léčebnými standardy. Jejich neznalost (a snad někde i jejich neexistence) může být zdrojem pochybností pacienta o poskytované léčbě.
Také vztahy a komunikace s ministerstvy není zatím standardně nastavena. To znamená, že každá pacientská organizace pracně buduje své individuální cesty a cestičky k jednotlivým úředníkům, a po každé změně ministra se musí začít znovu. Diskuse ve třetí pracovní skupině o účasti pacientských organizací při rozhodování o legislativě, koncepci a cenách léků přinesla velmi mnoho různých pohledů v závislosti na tom, jak je zdravotní systém v dané zemi nastavený. V naší dnešní situaci, která vyvolává dojem značného chaosu a nekoncepčnosti, je třeba nejdříve získat možnosti, abychom se my – pacientské organizace – mohly účastnit takovýchto jednání jako rovnocenní partneři. Zde je právě prostor pro to, aby se organizace za tímto účelem dokázaly spojit.
Čtvrtá pracovní skupina a její téma spolupráce s farmaceutickým průmyslem – jak, kdy nebo jestli vůbec, se shodla na tom, že spolupráce s farmaceutickým průmyslem je potřebná i přes to, že je značně riskantní. Proto je také vhodnější peníze získávat přes asociace firem, než preferovat některé firmy. Je třeba také hledat ještě další zdroje financování, např. nadace, veřejné sbírky, městská zastupitelství, další komerční sponzory. Všichni účastníci této mezinárodní konference se shodli, že naše společné jednání bylo užitečné a produktivní. Jak pro nás, tj. organizace, které zde působíme již nějakou dobu a proto bychom mohly postoupit kvalitativně dál a spojit své síly ve společných zájmech, tak i pro nově vznikající organizace, které mají tu možnost z našich zkušeností těžit.
Za mammahelpky, které se zúčastnily konference, zapsala Ida Bartošová.
Chtěla bych dodat nejen poděkování Idě, Renatě Koutné a Daniele Dornerové, které se na koaliční mezinárodní konferenci aktivně projevily, ale také zdůraznit, že v současnosti velmi výrazně vzrostl počet nejrůznějších pracovních setkání pacientských organizací, na nichž se řeší nejen palčivé problémy českého zdravotnictví, ale taky možná spolupráce na nejrůznějších úrovních. Byla bych velmi vděčná všem, kdo se o tuto pro nás zajímavou a potřebnou problematiku mají chuť zajímat a budou časem také schopny se k ní vyjadřovat, kdyby se mi ozvaly. Nebojte se, pro začátek nemusíte nikde samostatně řečnit, spíš poslouchat a všímat si zkušenějších, na druhé straně někdy jsou názory lidí, co to vidí "zvenčí", překvapivě originální a nezatížené tzv. profesní slepotou. Zavolejte mi!
Jana Drexlerová
