Mamma HELP je členem Evropské koalice pacientů s rakovinou (ECPC)

už od minulého roku. Tato koalice spojuje již 402 pacientské organizace a hají zájmy více než 10 milionů onkologických pacientů, je partnerem evropských institucí a vědeckých společností. V roce 2016 se ECPC přestěhovala z Amsterodamu do Bruselu, nyní je zaregistrováno jako belgická instituce a slibuje si od toho zlepšení a zjednodušení spolupráce s evropskými úřady.

Důležitost našeho členství v mezinárodní pacientské organizaci všechny chápeme: je to nejen výměna informací a zkušeností, účast na vzdělávacích akcích a metodická podpora, a také možnost zapojit se do mezinárodních projektů a kampaní, více příležitostí prosazovat práva a potřeby onkologických pacientů na mezinárodní úrovni.

Prvním členem ECPC byl spolek Diagnóza leukemie, jehož zakladatelkou a dlouholetou předsedkyní je paní Jana Pelouchová (na léčbě chronické myelózy již 14. rokem), které vděčíme ve značné míře za naše členství.  Toto onemocnění patří ke vzácnému druhu rakovin na rozdíl od rakoviny prsu. Paní Pelouchové se výjimečně podaří potkat v čekárně pacienta se stejnou diagnózou. Možná i proto si brzy uvědomila význam mezinárodních kontaktů a členství v mezinárodních pacientských organizacích. Je obdivuhodné, co dokázala tato sympatická, elegantní žena za tu dobu. Paní Pelouchová je spoluzakladatelkou globální internetové sítě CML Advocates Network (2007) www.cmladvocates.net  a v letošním roce stála u vzniku globální sítě pro pacientské organizace zaměřené na nemocné s chronickou lymfocytární leukemií. Jak sama píše, motivem její veškeré spolupráce s mezinárodními organizacemi je snaha získat zkušenosti nad rámec českého mikroprostoru v oblasti působení pacientských organizací a oblasti vzácných krevních malignit. Diagnóza leukemie (tehdy Diagnóza CML) se stala aktivním členem ECPC. Vyhraněné názory a zkušeností z jednání s českými zdravotnickými institucemi byly důvodem kooptace Jany Pelouchové do správní rady ECPC v roce 2011 a následnému zvolení pro období 2013-2016, i opětovnému zvolení pro období 2016-2019. „Nejedná se o funkci profesionální“, vysvětluje Jana Pelouchová, „veškerá práce je dobrovolná, na druhé straně poskytuje jedinečnou příležitost přenést názory pacientů do vědeckých organizací (ECCO PAC – pacientská poradní rada evropské onkologické organizace ECCO) a formací  (RARE CANCERS EUROPE – zastoupení vědců, farmaceutického průmyslu a zastřešujících pacientských organizací). Je to příležitost pro aktivisty pacientských organizací, kteří souznějí s heslem ECPC “Nic o nás bez nás”. V praxi zdravotnických systémů je to mnohdy přesně naopak!“

ECPC řídí sedmičlenná správní rada, kde musí být nejméně polovina členů pacienty. Kontrolním orgánem ECPC je tříčlenný auditní výbor. Jejich volební období trvá 3 roky a právě v tomto roce skončilo. Jako plnoprávný člen se Mamma HELP též zúčastnila hlasovaní, které proběhlo poštou. Znovu zvoleným prezidentem koalice je Francesko De Lorenzo, bývalý onkologický pacient (rakovina tlustého střeva), lékař a profesor biochemie na Univerzitě Frederico II Naples (Itálie). Je spoluzakladatelem ECPC a od začátku působil v její radě.

Nejvyšší orgánem ECPC je jako u většiny společenství valná hromada, tzv. „general assembly“, která se konala ve dnech 3. – 5. června v Bruselu, kde jsem zastupovala Mamma HELP.  Vystupovali zde zástupci z Evropské komise, přední onkologové, zástupci pacientských organizací.

Hned první den 3. června hovořil profesor Lorenzo o práci ECPC za předchozí tříleté období a o plánech do budoucna. Věnoval se několika velkým tématům, která byla a zůstávají předmětem zájmu a činnosti ECPC. Jedno z klíčových témat ECPC jsou rozdílné možnosti v onkologické léčbě v jednotlivých státech i v rámci Evropy. Absence nezbytné onkologické léčby, nedostatečné vybavení jak pro diagnostikování, tak i pro radioterapii, absence nebo nedostatek nezbytných léčiv pro chemoterapii a další druhy onkologické léčby se v evropských státech stále vyskytuje, např. v Řecku, Rumunsku a Bulharsko. Fakta a statistické údaje jsou v těchto státech naprosto alarmující. ECPC zmapovala situaci v jednotlivých státech a zveřejnila výsledky na vídeňském kongresu ECCO v roce 2014. Dále seznámila s touto situací Evropskou komisi a má tento problém pod kontrolou.

Dalším velkým tématem jsou průtahy při zavádění inovací v onkologické léčbě. V r. 2016 ECPC iniciovalo na toto téma jednání v Evropském parlamentu. Po něm hned následuje problém duplicitního zpracování údajů. Přes 50 zdravotnických organizací, které se zabývají hodnocením zdravotnických technologií, zpracovává stejný soubor dat. ECPC usiluje o založení jednotné panevropské datové sítě a většího zapojení pacientů do procesu hodnocení inovací.

Dále vystupovala onkoložka Jane Maher z Londýna, která pracuje v onkologii přes 20 let. Zdůraznila, že ve Velké Británii žije 2,5 mln. lidí s rakovinou a každých 5 let přibývá 400 tis. Zamýšlela se, jak nejlépe informovat pacienty o tom, jak jejich nemoc ovlivní jejich život včetně finanční a psychické stránky, aby byli na tyto změny připraveni. Mezi jiným si kladla otázku, zda můžeme v naší době IT zcela upustit od brožur a letáků. Čísla nám ukazují, že to není možné. V roce 2010 70 % pacientů (ze 750) získávalo informaci prostřednictvím tiskovin a 54 % je vyhledávalo na internetu. Závěry průzkumu z Velké Británie se shodují s našimi zkušenostmi. Tiskoviny zůstávají i u nás důležitým zdrojem informací.

V sobotu 4. června se prezident Lorenzo věnoval problémům onkologických pacientů. Zdůraznil, že onkologičtí pacienti tvoří nyní početnou skupinu, vždyť jenom v Evropě je jich 10 mln. Z toho vyplývá potřeba ošetřit jejich práva a potřeby. Profesor Lorenzo nás seznámil se statistickými údaji – rozdělením pacientů dle druhu onemocnění, věkové kategorie, pohlaví, státu, zeměpisné polohy, zmínil procento recidiv a rovněž vedlejší účinky onkologické léčby: kardiovaskulární a metabolické problémy, omezení v sexuálním životě a ztrátu fertility, kde nám přichází na pomoc kryoprezervace semene a vajíček, psychické problémy včetně depresí.

Četné komplikace a vedlejší účinky onkologické léčby vyžadují, aby léčba byla komplexní: zahrnovala individuálně zaměřenou následnou péči a rehabilitaci, včetně rehabilitace psychologické a sociální. Dalším problémem, na který je třeba se zaměřit, je zaměstnanost, neboli návrat na trh práce onkologických pacientů.

Vřele jsme s ním všichni souhlasili, vždyť kvalita následná péče a rehabilitace jsou významnou součástí usilování všech pacientských organizací a všichni víme, jak je to důležité.

Další příspěvek pojednával o onkologické péči v Turecku, která je na mnohem nižší úrovni než u nás, např. mamografický screening má zadarmo prvních 500 žen, které doprovodí do centra manžel, v rámci projektu „My husband cares for me“.

Všichni účastníci byli vyzváni, aby seznámili ostatní se situací ve svých státech, což jsem také učinila. S příspěvkem vystoupila i viceprezidentka ECPC, pí. Apostolidis a informovala nás o neutěšené situaci onkologie v Řecku.

Další blok příspěvků byl věnován HTA – hodnocení zdravotnických technologií, které je založeno na srovnání výsledků jednotlivých technologií tj. (dosažené zlepšení zdravotního stavu) a jejich nákladů mezi sebou. Do hodnocených technologií jsou zahrnuty jak lékařské přístroje a zdravotnické prostředky, tak i léky, metody a organizace zdravotnictví.  Doktor Flamion z bruselské univerzity a doktorka Facey z univerzity v Edinburghu zdůraznili potřebu větší účasti pacientů v tomto hodnocení, současně navrhli postupy, jak zapojit pacienty do rozhodovacího procesu. Nezastupitelná role by měla v tomto procesu patřit pacientským organizacím. Doktor Goettsch ze Státního zdravotního ústavu v Dánsku hovořil o potřebě vytvořit evropskou HTA síť. Tak bychom se mohli vyhnout duplicitnímu zpracování a hodnocení údajů, snížit náklady a získat objektivnější výsledky. Evropská komise přijala v r. 2011 návrhy na nové programy v této oblasti, které budou probíhat v letech 2014–2020. Součástí evropského programu v oblasti zdraví je spolupráce při hodnocení zdravotnických technologií, vytvoření celounijní dobrovolné sítě agentur HTA ve členských státech.

Poslední vystoupení před závěrečnými zprávami patřila Kathi Apostolidis, vice prezidentce ECPC a paní Sulivan, zkušené pracovnici v oboru IT ve státní správě Anglie a evropských institucí. Hovořily o narůstajícím významu mHealth (poskytování zdravotnických služeb a informací pomocí mobilní technologie jako jsou mobilní telefony a PDA (osobní digitální asistenti) a eHealth technologií (elektronické zdravotnictví – podporuje léčbu, diagnostiku, zdravotnickou správu, a to vše za využití komunikačních a informačních technologií) v onkologické léčbě. Jejich mocný potenciál nezná bohužel řada pacientů a lékaři jej využívají nedostatečně. Základem je sdílení informací mezi poskytovateli zdravotní péče a pacienty. Dále také mezi jednotlivými nemocnicemi, zdravotnickými informačními sítěmi a zdravotnickým personálem. Cílem je široké propojení všech účastníků zdravotnictví za pomoci moderních technologií. Dámy uvedly konkrétní a názorné příklady využití technologií mHealth a eHealth.

Na závěr se nám představili noví členové správní rady, auditního a vědeckého výboru. Profesor Francesko De Lorenzo nás seznámil s činností ECPC v roce 2015, ředitelka Mihaela Militaru s finanční zprávou, která byla příkladně srozumitelná a přehledná. Ve správní radě znovu zasedla i  Jana Pelouchová ve funkci tajemnice.

Co se týče budoucí práce ECPC, prezident Lorenzo počítá se zjednodušením volebního řádu a zabezpečení kontinuity v práci koalice, což zajistí jednak nová funkce „Past Prezident“ (bývalý prezident) a jednak vědecký výbor (Scientific Comittee).

Považuji toto setkání za velmi efektivní, sympatické mi bylo vysoké pracovní nasazení přítomných a konkrétní návrhy na řešení problémů, které jsou opravdu pro zlepšení života onkologicky nemocných klíčové.

Jelena Buriánová, Mamma HELP