8. O tom, s jakými strachy mohou žít nemocní po ukončení léčby

Co je to recidiva a jak by se mělo jednat s nemocným, u něhož se rediciva objevila. A zase o nutnosti žádat a dávat informace, varovat před podvodníky a falešnými proroky, a že rodina je nejdůležitější oporou nemocných.

„Tak už máme tu chemoterapii také za sebou. Člověk vydrží všechno. Pravdou je, že to ale nebylo tak hrozné, jak se traduje”, začal Libor…

Ukončení léčby je pro nemocného a jeho rodinu skutečným milníkem. Pomocí chirurgie, radioterapie a chemoterapie nebo nějakou jejich kombinaci byla rakovina zastavena. Jakmile si zvykne nemocný na oddělení se od systému zdravotní péče, těší se na pokračování svého života mimo nemocnici a opouští roli nemocného. Mnozí se cítí šťastni, protože přežili zkušenost a jsou optimističtí vzhledem k budoucnosti. U nemocných byla zaznamenána povznesená nálada kořenící všední samozřejmosti nebo až dosud nepovšimnuté detaily života, a všeobecné nadšení k životu. Všechny tyto pocity však jsou ovlivněny také obavou. I když je nemocný fyzicky bez příznaků nemoci, stále se zabývá strachem a obavami, že se nemoc vrátí a že se bude muset znovu podrobit léčbě. Řada nemocných sice při kontrolách tvrdí, že na nemoc nemyslí, že je třeba žít, ale současně vyjadřuje stav napětí a nervozity před každou návštěvou nemocnice i když se jedná jen o naprosto rutinní kontrolu. Lze tedy říci, že nemocné charakterizuje jakási rozpolcenost. Nejlepší charakteristikou tohoto stavu snad je, že by chtěli zapomenout, ale nemohou.

Pojem remise (tedy období bez projevu nemoci) podtrhuje chronickou povahu onemocnění rakovinou. Člověk může zůstat zcela bez příznaků po dobu jednoho roku, nebo pěti i desíti let, a pak se u něj může vyvinout recidiva nebo metastáza. Možnost nemoci je vždy přítomna. Jak poznamenal jeden nemocný: „Je to jako žít na sudu s prachem, na časované bombě. Nikdy nevíte kdy to bouchne a zasáhne vás to.”

Studie šesti nemocných, kteří byli v remisi a byli léčeni udržovací chemoterapií, odhalila jeden důležitý způsob přizpůsobení se: popření se v roli nemocného. Každý nemocný ve studii vyjádřil, do jakého stupně si přál obnovit či obnovil svůj předcházející životní styl. Důležitým důkazem jejich zotavení a návratu do role zdravého bylo setrvání či znovu se zapojení do světa práce. Rovněž bylo zaznamenáno mentální odmítnutí nemocnice mezi léčebnými kúrami. „Jakmile odsud zmizím (z nemocnice), znamená to – žádná nemocnice, žádná nemoc, ne, nic.” Někteří rodinní příslušníci však mají tendenci tlačit pacienty do rolí nemocných a poskytovat jim zvláštní privilegia. To se hlavně vyskytovalo, když před zahájením léčby nebyla vytvořena dostatečná komunikace a nehovořilo se o nemoci, diagnóze, léčbě a výsledcích. Zdůrazňuje to potřebu pozornosti, kterou by zdravotníci měli věnovat i rodině nemocného.

Pravidelné prohlídky mají pro nemocného v remisi nesmírný význam, protože se pochopitelně obává, že by se mohla objevit recidiva nebo metastázy. I když jsou nemocní v remisi po delší dobu, návštěva lékaře sama je příčinou vzniku strachu. Zdravotníci by si měli uvědomovat, že tento pocit existuje, a pokračovat v nabídce podpory a ujišťování nemocného.

Odhalení recidivy se může stát ohromující ranou. Požadované psychologické zvládnutí může být obtížnější než při původním poznám diagnózy, protože nemocný nyní ví, že pokus o léčbu zklamal. A zase znovu je vystaven všem problémům léčby, které jsou v tomto případě ale doprovázeny i nedůvěrou ve zdravotnictví. Klinické zkušenosti onkologů mohou vypovídat o tom, jak nemocní ovlivňují sebe, lékaře, který je léčil jako první, nebo vyjadřují skepsi o medicíně obecně. Nemocní se cítí být zrazeni svým vlastním tělem a mají vážné obavy o účinnosti budoucí léčby, protože prvotní pokus nebyl podle nich úspěšný. Byla-li remise dlouhá, nemocní a jejich rodinní příslušnici rekapitulují většinu svých aktivit, což činí překonání nemoci ještě těžší. Zase znovu se musí nemocný i rodina zabývat psychologickou stránkou nemoci. Strach, který byl na čas odsunut, může znovu nabýt převahy v myslích nemocného a jeho rodiny.

Stejně tak zdravotníci se mohou cítit sklesle, že jejich úsilí nezabránilo recidivě. Jejich úkol má v tomto bodě mnoho částí. Musí se propracovat svými vlastními pocity, podpořit důvěru nemocného ve zdravotnictví a sdělit naději a důvěru v novou léčbu. Vysvětlení by mělo obsahovat, proč k recidivě došlo, proč byl zvolen nynější léčebný postup a jaké možnosti zadržení nemocí nabízí.

Jestliže byla prvotní léčba dlouhá a měla-li mnoho závažných vedlejších účinků, staví se nemocný k další léčbě pochopitelně odmítavě. Zvláště starší nemocní nemusejí být ochotni přijmout nové nepohodlí anebo období neschopnosti. Tyto postoje by měly být respektovány a mělo by být vyjádřeno porozumění k takovému chování, a pokud je to možné, umožnit oddálení léčby tak, aby si nemocný mohl na novou situaci zvyknout a promyslet následky alternativy nebo prodiskutovat celou věc se svými blízkými.

I když se recidivy a progrese choroby příliš v literatuře nezdůrazňují, je právě v takovém období přímo životně důležitá psychologická podpora. Prvotní konfrontace s nemocí samozřejmě pozornost zdravotníků i co se týče psychologické podpory pacienta vyvolává. Ta by však neměla skončit s ukončením prvotní protinádorové léčby. Překonání nemoci také znamená žít s hrozbou recidivy. A to je průběžný úkol pro nemocné, jejich rodiny i odborníky.